Opzet van deze website

Medium-chain acyl-coenzyme A dehydrogenase deficiŽntie of MCAD deficiŽntie is een aangeboren stofwisselingsziekte waarbij de patiŽnt een probleem heeft met de verbranding van vetten. Deze aandoening is zeldzaam en relatief onbekend bij hulpverleners die zich niet specialiseerden in stofwisselingsziekten.

Deze website is gemaakt door de mama van een patiŽntje met MCAD deficiŽntie. Wat begonnen is als wat opzoekingswerk om de uitleg van de dokter beter te kunnen begrijpen, is intussen uitgegroeid tot een zo volledig mogelijk overzicht op deze website.
De bedoeling is om het resultaat van dat opzoekingswerk te delen met andere (ouders van) patiŽnten met MCAD deficiŽntie omdat die misschien met dezelfde vragen zitten.
De informatie kan sequentiŽel gelezen worden, of per thema.
Ook de pagina met veelgestelde vragen kan een interessant vertrekpunt zijn om de informatie door te nemen.

Daarnaast is de website ook bedoeld als verzamelplaats voor getuigenissen van mensen met MCAD deficiŽntie en om - in alle anonimiteit - discussies te voeren over onderwerpen die patiŽnten met MCAD deficiŽntie en hun ouders aangaan.

Ik heb informatica gestudeerd, en ben dus geen dokter of wetenschapper. De informatie op deze website werd wel gevalideerd door een expert op het gebied van MCAD deficiŽntie maar contacteer altijd uw eigen dokter in geval van vragen!

Om de identiteit van mijn dochter te beschermen, werd deze website volledig anoniem gehouden. Mijn dochter is immers nog veel te klein om te kunnen beslissen of ze haar aandoening kenbaar wil maken of niet. Bovendien is het mijn taak als haar moeder om haar zo goed mogelijk te beschermen tegen bijvoorbeeld genetische discriminatie. We weten immers niet in wat voor wereld ze zal opgroeien.
Als de site hierdoor aan geloofwaardigheid inboet, is dat spijtig. Maar het welzijn van mijn dochter is voor mij belangrijker.
Ik ben uiteraard wel bereikbaar voor al uw vragen of opmerkingen. Klik hier om mij te contacteren.

Lees verder over MCAD deficiŽntie >

Deze pagina werd het laatst gewijzigd op 28 mei 2011