Eva werd 2 jaar geleden geboren, na 48 uren weeën en dan toch een spoedkeizersnede. Ik had lang getwijfeld maar uiteindelijk toch beslist om borstvoeding te proberen. Helaas lukte dat niet, en was ik stikkapot na de zware bevalling. Dus op dag 2 heb ik beslist om toch op flessenvoeding over te schakelen. Achteraf gezien een goede beslissing!

Zoals alle pasgeborenen in België werd Eva gescreend op een aantal erfelijke metabole aandoeningen waaronder MCAD deficiëntie.
Een week na de geboorte kregen we rond 18u 's avonds telefoon van het ziekenhuis. Er was een afwijking gevonden en of we de volgende dag om 9 uur konden langskomen?
Ik hoef je niet te vertellen dat op zo een moment je wereld instort.

Ze hadden er aan de telefoon wel een uitleg aan gegeven, maar daar heb ik niets van onthouden. Natuurlijk begin je dan te zoeken op internet en denk je dat het PKU zal zijn, want daar vind je het meeste informatie over.

De volgende dag werd ons dan uitgelegd wat ons meisje mankeert: MCAD deficiëntie.
We werden super goed opgevangen in het centrum voor metabole ziekten, en kregen alle informatie, en emailadressen en telefoonnummer en de boodschap dat we eender wanneer contact mochten opnemen voor vragen.
Maar het blijft een super harde dobber om dat nieuws te moeten verwerken.

De eerste 6 weken verliepen relatief normaal. Er werd ons wel op het hart gedrukt Eva niet langer dan 3 à 4 uur te laten vasten, dus 's nachts had ik maar liefst 3 wekkers om zeker te zijn dat ik wakker zou worden.

Na 6 weken stopte Eva plots met eten. Geen drup melk was er in te krijgen, dus zijn we met spoed naar het ziekenhuis gereden. Daar werd een maagsonde via de neus geplaatst. Ze dachten aan een virusje ofzo dat snel wel weer zou overgaan en dan zou ze wel weer eten.
Helaas weet Eva heel goed wat ze wil, en vooral wat ze niet wil. En eten wilde ze niet. Na nog enkele onderzoeken werd gevonden dat ze aan reflux leed en waarschijnlijk een aversie van eten had opgedaan. Ze werd eerst op Motilium en Zantac gezet, en uiteindelijk op Prepulsid en Omeprazole.
Uiteindelijk zijn we 4 weken in het ziekenhuis gebleven, nog steeds in de hoop dat ze wel weer zou beginnen eten. Maar dat gebeurde niet. En dus gingen we naar huis met de maagsonde en de voedingspomp.

3 maanden later had ze nog altijd geen enkele interesse in eten. Bovendien braakte ze regelmatig haar ochtendvoeding uit, nadat ze haar dagelijkse dosis Omeprazole had gekregen. Niet zonder toeval bleek dan, want als we haar van de Omeprazole haalden en weer op de Zantac zetten, stopte het braken en kreeg ze voorwaar interesse in eten!

Maar dan nog was er een lange weg af te leggen. Drinken uit een fles heeft ze sinds een leeftijd van 6 weken nooit meer gedaan. Groentepap eten lukte al een beetje, maar daar stopte het.

Pas op een leeftijd van 10 maanden, en na veel proberen en hulp van de logopedistes en de psychologe, at Eva genoeg groentepap en fruitpap, maar bleef ze voor de melkvoedingen afhankelijk van haar maagsonde.
Ik ben in die periode 7 maanden thuis gebleven van mijn werk omdat ik haar zo echt niet naar een opvang kon en wilde doen.

Na nog meer experimenteren en proberen ontdekte we dat ze melk ingedikt met baby granen van Nestlé wel wilde eten, of toch 's avonds. Toen ze ongeveer een jaar was, at ze ook daarvan genoeg 's avonds, en bleef de sonde enkel nog nodig voor de nachtvoeding en de ochtendvoeding.

Eva heeft haar eerste verjaardag gevierd in het ziekenhuis omdat ze met een virale infectie sukkelde waarvan ze moest overgeven. Dat heeft ze in dat eerste jaar 4 keer gedaan, en telkens werd ze in het ziekenhuis aan het infuus met glucose 10% gelegd.
Elke keer waren we er op tijd bij, en ze heeft nooit gedecompenseerd.

Dankzij de uitstekende zorgen in het ziekenhuis is dat elke keer vlot verlopen (of toch eens we voorbij de spoed geraakt waren (waar ze niet allemaal weten wat MCADD is)).
De verpleging is altijd super vriendelijk en heeft Eva een kadootje gebracht en gezongen voor haar verjaardag. Dat vond ze super! :-)

Die maagsonde had ze nog altijd. Gelukkig bleef ze daar redelijk goed af, maar zo eens in de 2 weken trok ze die er wel eens uit, en om de 6 weken moet die ook vervangen worden.
Om te vermijden dat we daarvoor elke keer (weeral) naar de spoed moesten gaan, heb ik geleerd hoe ik zelf zo een sonde kan steken. Na enkele keren oefenen in het ziekenhuis onder begeleiding ging dat heel vlot. En dat is een hele geruststelling! Zo moesten we nooit 's nachts in allerijl naar de spoed als ze die sonde er (meestal per ongeluk) weeral had uitgetrokken.

Sindsdien ging het steeds beter.
Al snel wilde ze ook 's ochtends de melkpap eten en bleeft enkel de nachtvoeding over.

Op een leeftijd van 18 maanden mochten we de nachtvoeding beginnen afbouwen. We moesten Maizena toevoegen aan haar avondpapje, en hebben dan week na week de nachtvoeding verminderd totdat ze 10 uur kon slapen zonder voeding. 's Morgens mat ik elke keer haar bloedsuiker en die bleef rond de 80, wat dus prima is!

Intussen hebben we haar nachtrust uitgebreid tot 11 uur. En dat gaat nu prima!
Ze is dus ook van die vervelende sonde af! Eindelijk, na 16,5 maanden!!
Ik ben heel blij dat ze blijkbaar geen littekens op haar gezicht heeft overgehouden van al die plakband dat we altijd moesten gebruiken om die sonde op zijn plaats te houden.

Na al haar eetproblemen is Eva nu (gelukkig!) wel heel gemakkelijk wat haar eten betreft. Ze slaat geen maaltijd over en ook de hoeveelheden zijn altijd goed. Ze kan ook niet anders, want op dat vlak geven we geen duimbreed toe! ;-)

Sinds enkele dagen moet Eva ook carnitine-supplementen nemen. We hebben dezelfde taktiek toegepast op het toedienen van de carnitine als we gebruikt hebben om haar te leren eten (de "belonings-taktiek") en dat werkt super goed! Ze vraagt zelf om haar "lekker snoepje" (want zo heb ik het haar verkocht)! ;-)

Misschien moet het ergste nog wel komen natuurlijk.
Ze is nu in de "ik ben twee dus ik zeg nee"-fase. Enkele weken geleden was het gewoon "nee", tegenwoordig is ze wat beleefder en zegt ze "nee mama" of nog "nee mama'tje" ;-)

Verder is Eva een super vrolijk kind.
Onze dappere meid heeft al heel veel prikjes en vervelende onderzoeken doorstaan, maar altijd blijft ze goed gezind.
Ze is heel actief, houdt van dansen (op Bon Jovi (!)) , kleurt liever met stiften dan met potloden (dat maakt meer vuil! ;-)), is heel sociaal en gaat graag naar de kribbe.

Ik heb het er nog steeds niet gemakkelijk mee om haar in de kribbe achter te laten terwijl ik ga werken (ik werk intussen weer fulltime, net als mijn man). Maar we hebben het geluk gehad een uitstekende kribbe te vinden die echt super goed voor haar zorgt en heel alert is voor alles wat ik hen uitgelegd heb. Bij het minste dat niet normaal is bellen ze, en dat is een hele geruststelling.

Nog even en Eva moet naar school gaan. Dat zal weer een beetje een moeilijkere periode zijn, want je weet niet of ze haar daar met evenveel aandacht zullen verzorgen. Maar dat zien we dan wel weer.

downtime